Josep, cuidador de la seva dona malalta d’Alzheimer, explica que ella era professora universitària, com ell, però que ara “s’ha tornat com un bebè petit” totalment dependent. La tendresa que inspira la comparació no amaga, però, la pena que acompanya a allò que vulgarment es diu: “Ha perdut molt”; ni el temps ni l’exigència que cuidar-la implica, semblants als que representa cuidar “un bebè petit”. La similitud no és semblança, en aquest cas.
La persona amb demència depèn del cuidador o cuidadora i de la seva disponibilitat per satisfer les seves necessitats bàsiques, no per immaduresa, com és el cas del bebè, sinó pel deteriorament de les capacitats mentals. El bebè genera diàleg, il·lusió i esperança perquè té la vida per davant; en canvi qui pateix demència està orientat al final de la vida, a la mort. La demència produeix en la persona que la pateix grans pèrdues del funcionament intel·lectual -en especial de la memòria recent i el reconeixement de persones i situacions-, l’autonomia -higiene, menjar, control d’esfínters- i la vida relacional -gran dependència, empobriment dels intercanvis-.
Pèrdues difícils d’assumir
El cuidador o cuidadora familiar pateix també pèrdues difícils d’assumir. Les dones, habitualment més comunicatives de situacions emocionalment significatives, estarien millor dotades per resistir la tendència a l’aïllament de familiars i amics -en aquestes situacions en què no hi ha massa novetats a comunicar- i podrien demanar ajut i companyia de forma més fàcil que els homes, en general més tancats. Però sempre hi haurà un empobriment de la vida social i del cultiu de les amistats, amb afectació laboral i econòmica. “Som exclosos. Cuidar des de casa vol dir no poder treballar, ni tenir llibertat per mantenir relacions socials”, diu la Maria.
I és també el deterior d’un vincle amb algú que ha estat essencial en el passat: “Em vaig sentir rebutjada com a parella”, diu l’Elena, cuidadora d’un marit que vivia la situació amb ràbia i hostilitat.
Un procés per elaborar el dol
Quan els sentiments d’estima i solidaritat dominen, es fa possible l’acceptació de la realitat frustrant i l’adaptació realista a les noves condicions. Aquest treball emocional està sempre en conflicte amb la revolta -l’odi- contra la consciència d’aquesta realitat: una reacció inevitable contra el dolor, però necessària de modular si volem mantenir la salut, segons la definia el doctor Jordi Gol el 1976 -“La salut és aquella manera de viure que és autònoma, solidària i joiosa”-; cosa possible si es fa conscient, si se’n pot parlar.
Negar la pèrdua i continuar com si res no hagués passat fora la primera reacció típica després del xoc inicial que enceta el dol. Però la realitat és tossuda i reconèixer la pèrdua es fa inevitable; i això fa molt mal -emocional-. Generalment s’acompanya de retrets cap a un mateix -“Si hagués fet allò!; si no hagués fet allò altre!”-. Aquesta situació pot agafar un caràcter melancòlic, amb sentiments d’indignitat i d’impotència, i una actitud permanentment victimista i culposa, però finalment pot evolucionar cap a l’acceptació de la pèrdua, cosa que porta al creixement personal.
El treball de dol és un afer personal i intransferible. Però requereix de la presència i l’ajut dels altres, en primer lloc de la família, que és l’estructura social bàsica per la reproducció, l’educació i la promoció del creixement saludable, per la cura mútua de les persones que la integren. El cuidador o cuidadora és la persona delegada per la família per realitzar la tasca de cura del membre demenciat o dependent.
Família i sistema públic
La família manté un determinat tipus de relació amb la comunitat en la que viu. Seria desitjable que la relació de la persona cuidadora i de la família amb la comunitat fos de col·laboració i reconeixement de les capacitats i limitacions mútues en la cura de les persones dependents, però dissortadament també pot ser d’ignorància mútua i basada en supòsits il·lusoris, com és el supòsit de dependència, segons el qual l’Administració o el personal sanitari resoldrà tota necessitat sense haver de fer res més que demanar-ho; o el supòsit de lluita, en el que hi ha la convicció que l’única forma de treure alguna cosa de l’Administració és amb agressivitat i violència.
La versió negativa d’aquest supòsit és la fuga, l’aïllament i l’evitació de tota relació de dependència. Tot i que si alguna cosa hem après de la pandèmia és que la salut pròpia i la dels altres estan íntimament relacionades. I que la soledat per al cuidador estressat és font de sofriment i de patologies.
Una sortida a l’exclusió social són els Grups d’Ajuda Mútua (GAM), grups de persones que comparteixen un problema comú i es reuneixen de forma voluntària i periòdica per intercanviar experiències i lluitar contra l’aïllament i la desesperació. “Quan el metge de capçalera em va preguntar: ‘I vostè, com està?’, vaig posar-me a plorar desconsoladament! Per sort, em va dirigir cap a La colla cuidadora, i això ha estat la meva salvació”, deia la Mercè.
Algunes recomanacions
En els grups d’educació per a la salut, conduïts per personal d’infermeria i també per malalts experts, cal implementar activitats d’educació per a la salut per a cuidadors familiars, que facin possible el coneixement i la derivació a altres recursos en el territori, com els GAM. També fora desitjable que l’equip del Centre de Salut Mental d’Adults implementés a les Àrees Bàsiques de Salut (ABS) grups psicoterapèutics per a cuidadors, gent gran i col·lectius amb dificultats emocionals, conduits per psiquiatres i psicòlegs i amb espais de supervisió i elaboració, com el desenvolupat els darrers 10 anys al Centre de Salut Mental d’Adults de Sant Pere Claver.
